2015

Het jaar is nog maar een paar weken oud, maar er is al veel gebeurd. En zo staat ook de zorg voor Fabry patiënten continue bloot aan veranderingen. Sommige zaken veranderen we zelf, andere zaken worden vooral voor ons veranderd. Een overzicht:

Het aantal patiënten dat op de polikliniek wordt gezien groeit gestaag. De problemen worden ook wat complexer. Om de groei van de polikliniek en de complexiteit beter te kunnen overzien zal eens per maand het spreekuur worden gedaan door een van de twee stafartsen: of door Carla Hollak, of door mijzelf. Het idee is dat op deze wijze beter wordt gewaarborgd dat jullie ook op gezette tijden door een stafarts worden gezien. Voorlopig bepaalt de beschikbaarheid van onze agenda’s wie van ons wanneer dat spreekuur doet. U kunt dus ook worden gezien door een van de arts-onderzoekers.

Ook daarin treedt een wisseling op: Bouwien Smid is op 1 oktober begonnen met haar opleiding tot internist en de eerste jaren doet zij dat in een ander ziekenhuis. Over enige tijd keert zij weer terug naar het AMC voor het vervolg van haar opleiding. Linda van der Tol is op 1 januari 2015 begonnen met haar opleiding tot kinderarts in het VU Medisch Centrum, het andere academische ziekenhuis in Amsterdam. Overigens promoveren beiden over enkele maanden! Maarten Arends kennen jullie al, hij is er nog gewoon en ook Yvonne Schuller is er 1 februari 2015 weer terug als arts-onderzoeker.

We realiseren ons dat de wisseling van dokters soms wat lastig is, maar het is de enige manier waarop wij wetenschappelijk onderzoek kunnen doen naar de ziekte van Fabry. We proberen natuurlijk om alles zo goed mogelijk te laten verlopen, maar daar waar meerdere personen betrokken zijn, schuilt altijd een gevaar dat er in de communicatie iets net niet soepel verloopt. We horen dat dan graag, want we willen de best mogelijke zorg leveren. En we kunnen alleen knelpunten oplossen als we weten dat die er zijn. Meldt dat dus gerust aan mij, Carla of aan Maarten of Yvonne. Mocht u dat lastig vinden, dan heeft Shirley ook altijd een luisterend oor.

In 2014 hebben we ook de Fabry indicatiecommissie in het leven geroepen. Naast de bekende dokters Gabor Linthorst, Carla Hollak en Frits Wijburg zitten daar nog een aantal experts in. Marieke Biegstraaten (voor velen een bekende) heeft specifieke kennis op gebied van onderzoek (epidemiologie), Corrette Ploem is jurist en specialist op het gebied van gezondheidsrecht, dokter Vogt is nefroloog (nierspecialist), professor Wilde is cardioloog, weet veel van ritmestoornissen en professor Poll-The is kinderneuroloog. Tot slot is professor Hoekstra een gepensioneerd internist en relatieve buitenstaander. Deze commissie komt 3-4x/jaar bijeen en bespreekt dan het starten van enzymtherapie bij individuele patiënten. Dat zijn uiterst nuttige discussies en kan er ook toe leiden dat extra onderzoek moet worden verricht (zijn we echt zeker van onze zaak?), uitstel van of starten met ERT. Zo proberen we transparant te zijn over de beslissing wel of niet te starten. Ook in 2015 zal de commissie weer een paar maal bijeenkomen.

Het jaar 2015 belooft nog meer: Amicus heeft goedkeuring gevraagd van haar eerste middel voor de ziekte van Fabry. Daarover in een volgende nieuwsbrief meer. Tevens zullen we dan een terugkoppeling doen wat betreft de internationale bijeenkomst over enzymtherapie start/stopcriteria. Genoeg te doen in 2015 dus! Gabor Linthorst