1. Naam: Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)
2. Fiscaal nummer: 81.62.22.319
3. Contactgegevens: Boelenkamp 10,
8431 BL OOSTERWOLDE (Fr.)
4. Bestuurssamenstelling:
Voorzitter: Dhr. C.F. Bosman
Secretaris: Mw. H.J. Schenk – van de Mheen
Financiële Administratie: Dhr. J.H.M. van der Vegt
Webmaster Dhr. J. Hotting
Patiëntencontact: Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits
5. Inschrijvingsnummer KvK: 02 07 30 06
6. Doelstelling: Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.
7. Beleidsplan: FSIGN wil zoveel mogelijk:
–  Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal.
–  Organiseren van informatie-  en voorlichtingsbijeenkomsten
–  Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar)
–  Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrumen met de farmaceutische industrie.
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met  de zorgverzekeringsmaatschappijen.
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten.
8. Beloningsbeleid: De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden betaald.
Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed.
9. Financiële verantwoording: Jaaroverzicht van de baten en lasten 2013:
Kosten voor activiteiten rondom lotgenotencontact € 8.269
Kosten voor informatie voorziening € 6.791
Kosten voor belangenbehartiging, kwaliteitsbeheersing, dienstverlening en professionalisering *) € 1.815
Kosten voor ledenwerving en –behoud € 671
Lidmaatschapsgelden platforms en koepels  € 1.016
Kosten totaal € 18.562
*) toelichting op deze post: In 2013 is deze post in totaliteit € 3.630, hiervan is 50% ten last van de PGO subsidie en 50% van FSIGN
Ontvangen subsidiegelden van ministerie VWS € 26.475
Ontvangen contributies en donaties € 3.865
Hiervan zijn betaald de bestuurskosten en bureau kosten € 744
Dienstverlening en professionalisering € 1.815
Balans 31 december 2013:
Rekening courant € 3.858
Spaarrekening € 7.391
Totaal € 11.249