1. Naam: Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)
2. Fiscaal nummer: 81.62.22.319
3. Contactgegevens: Boelenkamp 10,
8431 BL OOSTERWOLDE (Fr.)
4. Bestuurssamenstelling:
Voorzitter interim: Dhr. J. Hotting
Secretaris: Mw. H.J. van de Mheen
Financiële Administratie: Dhr. J.H.M. van der Vegt
Patiëntencontact: Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits
Algemeen lid: Dhr. R.T.L. Rensen
5. Inschrijvingsnummer KvK: 02 07 30 06
6. Doelstelling: Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmed ehet bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.
7. Beleidsplan: FSIGN wil zoveel mogelijk:
–  Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal.
–  Organiseren van informatie-  en voorlichtingsbijeenkomsten
–  Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar)
–  Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrum en met de farmaceutische industrie.
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met  de zorgverzekeringsmaatschappijen.
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten.
  1. Beloningsbeleid: De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed.
  1. Financiële verantwoording:Jaaroverzicht van de baten en lasten 2014:
Kosten voor activ iteiten rondom  lotgenotencontact € 10.119
Kosten voor informatie  voorziening € 5.654
Lidmaatschap platforms  en koepels € 1.799
Kosten totaal € 17.572
Ontv angen subsidiegelden van ministerie VWS € 19.327
Ontv angen contributies en donaties € 3.635
Hierv an zijn betaald de bestuurskosten en bureau  kosten € 3.182
Balans 31 december 2014:
Rekening courant € 567
Spaarrekening € 5.027
Totaal € 5.594