1. Naam: Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)
2. Fiscaal nummer: 81.62.22.319
3. Contactgegevens: De Wier 6
9203 XT Drachten
4. Bestuurssamenstelling:
Voorzitter interim: Dhr. J. Hotting
Secretaris: Mw. H.J. van de Mheen
Financiële Administratie: Dhr. J.H.M. van der Vegt
Patiëntencontact: Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits
Algemeen lid: Dhr. R.T.L. Rensen
5. Inschrijvingsnummer KvK: 02 07 30 06
6. Doelstelling: Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.
7. Beleidsplan: FSIGN wil zoveel mogelijk:
–  Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal.
–  Organiseren van informatie-  en voorlichtingsbijeenkomsten
–  Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar)
–  Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrumen met de farmaceutische industrie.
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met  de zorgverzekeringsmaatschappijen.
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten.
8. Beloningsbeleid: De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden betaald.
Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed.
9. Financiële verantwoording: Jaaroverzicht van de baten en lasten 2015:
Kosten voor  activ iteiten rondom lotgenotencontact € 10.193
Kosten voor informatie  voorziening € 10.609
_________
Kosten totaal € 20.802
Ontv angen subsidiegelden van ministerie VWS € 20.300
Ontv angen contributies en donaties € 3.150
Hierv an zijn betaald de bestuurs- en bureau  kosten € 3.442
Ontv angen donatie voor speciaal project € 3.375
Hierv an reeds betaald € 1.505
Balans van 31 december 2015
Rekening courant € 4.147
Spaarrekening € 9.890
_________
Totaal € 14.037