| 1. |
Naam: |
Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) |
| 2. |
Fiscaal nummer: |
81.62.22.319 |
| 3. |
Contactgegevens: |
De Wier 6 |
|
|
9203 XT Drachten |
| 4. |
Bestuurssamenstelling: |
|
|
Voorzitter interim: |
Dhr. J. Hotting |
|
Secretaris: |
Mw. H.J. van de Mheen |
|
Financiële Administratie: |
Dhr. J.H.M. van der Vegt |
|
Patiëntencontact: |
Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits |
|
Algemeen lid: |
Dhr. R.T.L. Rensen |
| 5. |
Inschrijvingsnummer KvK: |
02 07 30 06 |
| 6. |
Doelstelling: |
Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte. |
| 7. |
Beleidsplan: |
FSIGN wil zoveel mogelijk: |
|
|
– Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal. |
|
|
– Organiseren van informatie- en voorlichtingsbijeenkomsten |
|
|
– Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar) |
|
|
– Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrumen met de farmaceutische industrie. |
|
|
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met de zorgverzekeringsmaatschappijen. |
|
|
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten. |
