In de afgelopen weken kregen we vooral vragen van jongvolwassen leden t.a.v. vaccinatie. We hebben de betreffende leden doorverwezen naar het Amsterdam UMC en hebben meteen gevraagd om een update t.a.v. Corona en vaccinatie voor mensen met een erfelijke stofwisselingsziekte.…

Wat betekent de coronacrisis voor het leven van mensen met een beperking of chronische ziekte? En wat voor invloed hebben de nieuwe maatregelen hierop? Om dat in kaart te brengen, is Ieder(in) een enquête gestart. Het is belangrijk dat ook…

Datum 22-04-2020 Betreffende: COVID-19, gevolgen voor de Fabry patiëntenzorg

We passen deze pagina telkens aan wanneer dat nodig is. Zo krijg je steeds de meest actuele informatie van onze leden die op deze pagina staan. Covid19klEr is op dit moment erg veel informatie over het coronavirus te vinden. Maar…

Steeds meer mensen krijgen als gevolg van het coronavirus te maken met afgezegde afspraken bij ziekenhuis, specialist of huisarts. Dat komt omdat ziekenhuizen en huisartsen tijd en ruimte beschikbaar willen houden om mensen te kunnen helpen bij wie het virus…

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - viert de VSOP zeldzameziektendag en organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Ook kinderen zijn van harte welkom. Zij volgen een apart programma onder begeleiding van…

Kruidenproducten lijken onschuldig, maar zijn dat niet altijd. Kruidenproducten kunnen namelijk invloed hebben op hoe andere medicijnen werken (wisselwerking). De combinatie van bepaalde kruiden met medicijnen kan zelfs schadelijk voor de gezondheid zijn. Vertel het daarom altijd aan uw arts…

Na overleg binnen het Fabry team hebben wij besloten om de griepprik actief aan te raden. U kunt als Fabry patiënt namelijk betrokkenheid hebben van organen zoals de nieren en het hart. Dit is in sommige gevallen een reden om…