ZELDZAME ZIEKTEN De familie Vossen bestaat uit vader Wilbert, moeder Marlous, zonen Simon (18), Sjoerd (16) en dochter Lotte (13). Simon, Lotte en Marlous hebben de zeldzame ziekte van Fabry. Dit gezin vertelt hun verhaal en de impact van de ziekte…
De Eerste Kamer bespreekt op 11 september 2018 het wetsvoorstel waarmee zorgverzekeraars inzage krijgen in medische dossiers bij een vermoeden van fraude. Hiermee wordt het medisch beroepsgeheim aan de kant geschoven voor het financiële belang van commerciële bedrijven. Dit alles…
Wij zijn de Bart de Graaff Foundation en wij helpen mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte bij het opzetten van een eigen bedrijf. Wij noemen onze ondernemers Bikkels, en we zijn nu weer volop in de weer met…
Wat is de meerwaarde van een gerichte behandeling met dure (wees)geneesmiddelen? De onderzoeksgroepen van Carla Hollak (AMC) en Nicole van de Kar (Radboudumc) zochten het uit bij respectievelijk de ziekte van Fabry en aHUS. Voor deze zeldzame aandoeningen blijkt een…
De Diagnose: Zeldzaam belangrijk! Dat is dit jaar het thema van de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari, internationale rarediseaseday, te Nieuwegein. Blij zijn met de diagnose van een nare of zelfs ernstige ziekte bij jezelf of je kind?…
Leven met een beperking of chronische ziekte brengt kosten met zich mee. Betaalt u deze kosten zelf, dan kunt u een deel daarvan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. De website Meerkosten.nl legt in eenvoudige taal uit hoe u dat doet.…
Brussen zijn de broertjes en zussen van een kind dat chronisch ziek is of veel zorg nodig heeft. Als een gezin te maken krijgt met langdurige ziekte en zorg, Lees hier meer
Show your rare. Show you care This year’s video features patients and family members, researchers and doctors who show their rare. The video shows the wide range of people involved in the rare disease cause and together, with your support they…
Mede omdat FSIGN nóg steeds geen zekerheid had omtrent de vergoeding van onze medicatie, hebben we een brief gestuurd naar het Ministerie van VWS met het verzoek ons schriftelijk te bevestigen wat er ná 2017 zal gaan gebeuren. FSIGN heeft…
