Column Gabor Linthorst voor de komende FSIGNaal

Een cijfer voor de dag.

Zo, die periode heb ik ook weer achter de rug. Met veel hoesten, niezen, liters snot, ogen wrijven en jeuk over mijn hele lijf. Het is maar een 1-3 weken per jaar en ik heb nooit de moeite genomen om nu eens te op te zoeken welke plant dan bloeit waar ik zo allergisch op reageer. Dat komt ook omdat ik weet dat het na die periode over is en ik weer voor een jaar verlost ben. Om diezelfde reden heb ik ooit nooit om een behandeling gevraagd: het is net niet erg genoeg. Bovendien op het hoogtepunt als ik er eigenlijk wel klaar mee ben en me voorneem nu een afspraak bij de huisarts te regelen nemen de klachten af op het moment dat ik die afspraak maak. En zo gaat dat jaar in, jaar uit. Op het hoogtepunt van de hooikoorts had ik dit jaar ook dienst. Normaal gesproken vind ik het jammer als het mooi weer is en ik moet werken, maar middenin de hooikoorts periode kwam me dat eigenlijk goed uit. Het is namelijk buitengewoon goed toeven in het “Klimaat Beheerste AMC Waar Geen Raam Open Kan Of Mag”, voor een hooikoorts patiënt.

Er is een tijd geweest dat op de radio werd gemeld of het een goede of een slechte dag werd voor Hooikoorts patiënten. Op een gegeven moment was er een speciale Teletekst pagina voor Hooikoorts. Misschien bestaat dat nog wel, maar wie gebruikt tegenwoordig nog Teletekst? In mijn herinnering werd dan een cijfer gegeven aan de dag, al ben ik vergeten of een hoog cijfer nu goed was (weinig last) of slecht (veel pollen in de lucht).

Maar nu, op een mooie dinsdag zomeravond middenin de week dat Nederland zich opmaakt voor een hittegolf denk ik aan de Fabrypatiënten in Nederland. Jullie hebben geen Fabry Teletekst pagina, jullie hebben geen waarschuwingssysteem. Maar wat jullie wel hebben is gezond verstand. En datzelfde gezond verstand zegt mij dat velen niet zullen uitkijken naar de komende dagen. Sommigen zetten de tabletten carbamazepine paraat, anderen brengen de dag vooral binnen door en wachten af tot het weer overgaat. Eigenlijk zouden we eens de pijnscores van de Lente en de Zomer van een jaar eens elke dag moeten vastleggen voor een 10-tal patiënten en dat correleren aan de temperatuur over de dagen. Zou best een leuk onderzoek zijn en prima iets dat door de patiëntenvereniging kan worden opgezet. Is inzicht gevend voor veel artsen en kan helpen om andere artsen die niet zo bekend zijn met de ziekte van Fabry te laten zien hoe het weer de klachten beïnvloedt. Ik help graag mee.

En nu we het toch over cijfers/scores hebben: zouden we Piet Paulusma niet ooit eens zo ver kunnen krijgen dat hij naast fiets-, kampeer- of barbecueweer ook een keer een Fabry-pijn cijfer geeft voor de dag? Al is het alleen maar voor de bekendheid van de aandoening?

Gabor

PS Neem contact op als de pijn ondraaglijk wordt, wellicht hebben we nog adviezen. Dat kan ook in het weekend via de telefoniste van het AMC.