Een typisch Engels landhuis.

Althans, zo denk ik dat een typisch Engels landhuis er uit ziet. Volgens de historie heeft dit huis tijdens de 2e Wereld Oorlog gefungeerd als ondervragingsplek voor gevangen genomen Italiaanse en Duitse officieren. Ik stel me zo voor dat ze stevig werden ondervraagd door de Britten, maar daarna gemoedelijk met zijn allen whisky dronken in ‘The Library’. Daar zit ik nu ook en die er nu net zo uit lijkt te zien als toen. Ik weet natuurlijk niet of dat van dat whisky drinken waar is, maar het is een mooier beeld dan dat van Guantanamo Bay en met Parijs in het achterhoofd en een hotel in Mali op de TV in de hoek, in ieder geval een stuk beschaafder. In dit landhuis breng ik een dag door met de FIN, de Fabry International Network. De internationale vereniging van Fabry patiënten verenigingen. Ooit opgezet door oa Kees Bosman en Rob van der Laan, en nu gerund als een bedrijf door een Engelse dame (Christine Lavery). Die ik overigens de hele dag nauwelijks heb gezien, in ieder geval niet bij de presentaties.

Het was op zich een prima samenzijn, die 8 uur dat ik er was. En wat vooral prettig is dat de behandelaren langzamerhand naar elkaar toe trekken, daar waar ze in tot een jaar of 5 geleden vooral elkaars concurrenten leken. De vele onopgeloste vragen en het besef dat die vragen nooit door 1 centrum kunnen worden beantwoord kunnen oplossen heeft ons nader tot elkaar gebracht.

Maar zoals bij wel meer meetings, of dat nu over Fabry ging of over andere aandoeningen, vraag ik me bij de terugreis altijd af of het het waard was. Ik bedoel, heb ik er iets aan gehad, of hebben anderen iets aan mijn aanwezigheid gehad? Ik hoop natuurlijk vooral ook het laatste. Ik was zelf vooral verrast door een opmerking van Chris Hendriksz, arts uit Manchester. Hij deed een studie naar de slaapkwaliteit bij een andere lysosomale stapelingsziekte (MPS) en had bedacht om de Fabry groep als controle te nemen. Bij MPS zijn er namelijk allerlei problemen van de luchtwegen en ligt het voor de hand om te denken dat de kwaliteit van de slaap bij deze groep dan ook minder zal zijn. Omdat de luchtwegen (keel, luchtpijp) bij Fabry niet lijken aangedaan, lag het ook voor de hand om deze groep als vergelijking te laten dienen (controle groep). En wat bleek: de slaapkwaliteit van de Fabry patiënten was volgen Chris Hendriksz slechter dan bij MPS-I. Voor hem volledig onverwacht.

Die opmerking deed mij denken aan het gestoorde dag/nachtritme dat ik ken van sommige patiënten. Er zijn er die liever de nacht doorhalen en overdag slapen. Ik dacht altijd dat ze dag meden omdat bij daglicht (zon, warmte) er meer pijnklachten zouden zijn en dat leven in de nacht misschien makkelijker voor ze zou zijn. Maar als er nu daadwerkelijk iets anders is bij Fabry wat dat verklaart? Iets in de hersenen misschien? Toen ik dat van dat dag/nachtritme vertelde bleken er spontaan drie mensen in de zaal te zitten die dat erg herkende. Een van hen vertelde me in een pauze dat zij toch echt jarenlang dacht dat zij de enige was die dat had, bleek haar buurman het ook te hebben!

Dat soort inzichten vind ik enorm leuk. Dat een observatie van de een (slecht slapen) de ander weer op een ander idee brengt (omgekeerd dag/nacht ritme). Zo stelde ik me vroeger altijd de wetenschap voor, iedereen die elkaar op ideeën brengt. Gebeurt toch echt te weinig. Die blijdschap werd deels weer teniet gedaan door 3 (drie!) presentaties van de ‘Patient Advocacy Groups’ van respectievelijk Genzyme, Shire en Amicus. Dat zijn betaalde medewerkers die, ehhh, tja wat doen ze eigenlijk. Vooral tegen de zaal vertellen dat ze met heel hun hart voor de Fabry patiënten werken. En dat ze het zo fijn vinden om dat te doen. Dat ze echt voor de patiënten gaan. Yeah, right. Ik trok het niet en ben toen maar mijn emails gaan beantwoorden. Tip voor FIN: jullie kunnen prima zonder deze reclame-praatjes zonder inhoud!