Fabry Expert Meeting in Athene
Beste leden,
Van 19 tot 21 mei hebben 3 van onze bestuursleden te weten Erica van de Mheen, Wilfried Elings en ondergetekende de FIN FABRY EXPERT MEETING in Athene bezocht.
Deze conferentie, georganiseerd door FIN ( Fabry International Network ) biedt de mogelijkheid om patiëntenorganisaties, Fabry experts en professionals over de gehele wereld hun ervaringen en kennis te laten delen.
Voor ons als nieuwe bestuursleden van FSIGN was dit een unieke kans om enerzijds “in de keuken” te kijken van FIN een professionele wereldwijde patiënten organisatie, en anderzijds kennis te maken met bestuursleden, experts en specialisten over de gehele wereld, die zich inzetten voor Fabry patiënten.
Aangezien de lezingen en presentaties door de Fabry-specialisten in het Engels gegeven werden, waren we enorm blij en trots dat we Erica in ons midden hadden. Als zeer gewaardeerd en gerespecteerd ex-bestuurslid van FIN loodste ze ons feilloos door de medische termen en de complexe uitleg heen en dankzij haar rol als ambassadrice van FSIGN werden we ontvangen in een warm bad.
We hebben tijdens deze conferentie enorm veel geleerd over de vorderingen die gemaakt zijn op medisch en farmaceutisch gebied. Artsen en specialisten over de gehele wereld zijn overtuigd van het feit dat wereldwijde informatievoorziening enorm belangrijk is.
Tijdens onze persoonlijke gesprekken met deze artsen en specialisten hebben we kunnen constateren dat ons Nederlandse medisch team hoog aangeschreven staat. Altijd fijn om wat je al wist toch nog eens op dit niveau bevestigd te krijgen.
Als bestuursleden zijn we tijdens dit weekend enorm gemotiveerd om ons al eerder gestelde doel nog eens kracht bij te zetten… De actieve rol van patiënten is noodzakelijk om niet alleen in het heden maar ook in de toekomst een betere kwaliteit van leven voor onze patiënten te realiseren.
Ik ben daarom verheugd u middels deze nieuwsbrief op de hoogte te brengen van de mogelijkheid die FSIGN u middels onze nieuwe website biedt om uw ervaringen als patiënt met onze leden te delen. FSIGN is graag de schakel tussen u en de professionals, het is nu aan u om deze kans te benutten.
Namens bestuur FSIGN, Wim Schischke
