Goed nieuws!

Mede omdat FSIGN nóg steeds geen zekerheid had omtrent de vergoeding van onze medicatie, hebben we een brief gestuurd naar het Ministerie van VWS met het verzoek ons schriftelijk te bevestigen wat er ná 2017 zal gaan gebeuren. FSIGN heeft inderdaad schriftelijk bevestigd gekregen dat de Minister zeer recent heeft besloten om de arrangementen voor Fabry en Pompe te verlengen, naar verwachting met minimaal twee jaar. Onze enzymvervangingstherapie blijft dus ook per 1 januari 2018 onderdeel uitmaken van het verzekerde pakket. De zorgverzekeraars zijn hier 7 december j.l. over op de hoogte gebracht  en Dagblad Trouw was hiervan eerder op de hoogte dan de landelijke patiëntenvereniging! Expertisecentrum AMC kreeg een paar dagen daarna exact dezelfde email….zij waren dus ook vergeten. Ons is verzekerd dat dit in het vervolg zal veranderen – dat mogen we toch hopen, dit is voor ons zulk belangrijk nieuws!