Samen digitale zorg ontdekken

“Eindelijk eens de digitale zorg bekeken vanuit het gezichtspunt van patiënten, en gepresenteerd aan patiënten.”…

Lees meer

Internationale Fabry-vrouwendag

De FIFI-werkgroep van FSIGN heeft een digitale flyer verstrekt aan o.a. 40 Fabry-patiëntenorganisaties wereldwijd en…

Lees meer

Schippers eist prijsverlaging Pompe

» Minister Schippers van Volksgezondheid ANP Toegevoegd: woensdag 30 jan 2013, 19:07 Door onze redacteuren…

Lees meer

Vergoeding weesgeneesmiddelen voor de ziekte van

Brief van de minister aan de tweede kamer betreffende weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Fabry…

Lees meer

Toelichting ACP lid Cees Smit over concept advies CVZ

Fabry en Pompe adviezen CvZ ACP-vergadering 21 september 2012 Allereerst wil ik waarderende woorden uitspreken…

Lees meer

NOS uitzendingen over CVZ conceptadvies

Hier onder vindt u verschillende linken naar NOS uitzendingen betreffende het conceptadvies van het CVZ…

Lees meer

Persbericht FSIGN 30 juli 2012

PERSBERICHT Betreft: Te dure geneesmiddelen Zondag 29 juli j.l. heeft het NOS journaal aandacht besteed…

Lees meer

Uitzending NOS Zondag 29 juli 2012

Vandaag heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de financiëring en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als…

Lees meer

Leuk filmpje "flashmob" Tijdens zeldzame ziektedag in Artis 17 juni 2011

Uit de vele positieve reacties, hebben wij gemerkt dat het filmpje dat op 15 mei…

Lees meer