Persbericht FSIGN 30 juli 2012

PERSBERICHT

Betreft: Te dure geneesmiddelen
Zondag 29 juli j.l. heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de vergoeding van dure geneesmiddelen, naar aanleiding van de geheime rapporten van het CVZ omtrent deze vergoeding.

Namens patiënten met de ziekte van Fabry in Nederland en de leden van Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) willen wij uiteraard onze grote zorg uitspreken over het negatieve conceptadvies dat CVZ heeft gegeven voor de vergoeding van onze medicijnen.

Daarnaast wil FSIGN benadrukken dat er sprake is van een zeer ongelukkige timing: doordat de rapporten nog in een conceptfase verkeren en vertrouwelijk zijn, waren patiënten nog niet op de hoogte; bovendien is het vakantietijd en kunnen we een aantal mensen minder goed bereiken.

FSIGN zal op de vergadering van 21 september aanwezig zijn en de gekregen spreektijd goed benutten.

Het is overigens duidelijk: wat de patiënten graag willen is een kwalitatief goed én lang leven.
We hopen op een goede oplossing, betaalbaar en beschikbaar voor iedereen.