Puur toeval.

Gabor Linthorst

Stel je gaat naar het ziekenhuis, omdat je buikpijn hebt, of diarree. En naast bloedonderzoek wordt er, om bepaalde redenen, ook een scan verricht. En die scan laat normale darmen zien, maar wel een vergrote bijnier (een klier die bovenop je nier ligt en daarom bijnier wordt genoemd). Die vergrote bijnier heeft niets te maken met de buikpijn. Maar het zit er wel. Of je vindt een vleesboom (myoom) in de baarmoeder. Of een cyste in de lever, of een eierstok. Of er zit iets raars in de milt. Toeval.

Dit overkomt dokters (en patiënten) vrij vaak. We noemen dat een incidentaloom. Een – oom is een tumor, goedaardig of kwaadaardig. Met incidental wordt toeval bedoeld. De tumor (of andere afwijking, bijvoorbeeld een cyste) wordt bij toeval gevonden. Meestal heeft dat niets te betekenen. Soms moet er een scan worden herhaald na enige tijd, omdat de dokter dan geïnformeerd wil zijn of iets groeit of niet. Want snelle groei kan dan toch wijzen op kanker. Is het goed, dan leer je als dokter het verder te negeren.

Incidentalomen komen veel voor. Zo heeft 5% van alle gezonde mensen zo’n goedaardige tumor van de bijnieren. Ongeveer 2,5% heeft er 1 bij de hypofyse (een klier midden onderin je hersenen). Op middelbare leeftijd heeft iedereen kleine nodi (knobbeltjes) in de schildklier, variërend in grootte. Je wordt er 100 mee.

Afgelopen 1-2 jaar regende het toevalsbevindingen in het Fabry cohort. Dat komt omdat de apparatuur steeds beter wordt, of omdat een ander iemand een scan beoordeeld. Die andere kijkt dan bijvoorbeeld naar het hart (reden waarom de scan bijvoorbeeld wordt gemaakt), maar kijkt ook nog verder en ziet dan ineens een plekje in de lever. Terwijl er niet naar de lever gekeken hoefde te worden. Maar de lever is deels nog net te zien op de hart-scan. En dan is het soms ook nog zo dat als ze terugkijken op oudere scans, dat het er toen ook al was, maar dat het toen niet is opgevallen of gerapporteerd.

We maakten afgelopen week het principe besluit dat we alle bevindingen op scans zullen meedelen aan patiënten. Dat deden we al als het Fabry-gerelateerde zaken betrof en dat deden we ook als we iets anders vonden dat we wilden vervolgen, maar nu zullen we ook alle andere toevalsbevindingen melden, ook al weten we (bijna) zeker dat het niet afwijkend is en zeker niets met Fabry te maken heeft.

Dat levert dus onzekerheid op (heb ik nu ook nog dat?). We kunnen niet anders dan het u melden. Het niet melden is raar (iedereen krijgt ook de brieven aan de huisarts/specialist, dus lezen zouden jullie het toch). We realiseren ons dat dergelijke informatie misschien ook wat onrust geeft. Maar bespreek dat vooral met (een van) ons. Onzekerheid past helaas een beetje bij de geneeskunde, maar eigenlijk ook wel een beetje bij het leven. We maken het graag bespreekbaar. Toevalsbevindingen. Je zit er niet op te wachten, maar het gebeurt wel. Helaas is het bij de Staatsloterij altijd omgekeerd.