1.

Naam:

Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)

2. 

Fiscaal nummer:

81.62.22.319

3.

Contactgegevens:

De Wier 6

9203 XT  Drachten

4.

Bestuurssamenstelling:

Voorzitter interim:

Dhr. J. Hotting

Secretaris:

Mw. H.J. van de Mheen

Penningmeester

Dhr. W.J.P.  Elings 

Patiëntencontact:

Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits

Communicatie:

Dhr. W.P. Schischke

5.

Inschrijvingsnummer KvK:

02 07 30 06

6.

Doelstelling:

Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede

het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.

7.

Beleidsplan:

FSIGN wil zoveel mogelijk:

• Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen,

medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal.

• Organiseren van informatie-  en voorlichtingsbijeenkomsten

• Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar)

• Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrum

en met de farmaceutische industrie.

– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met  de zorgverzekeringsmaatschappijen.

met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten.

8.

Beloningsbeleid:

De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden betaald.

Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed.

9.

Financiële verantwoording:

Zie link (PDF)

10.

Activiteitenverslag:            

Zie link (PDF)