1. |
Naam: |
Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) |
|
|
|
|
|
2. |
Fiscaal nummer: |
81.62.22.319 |
|
|
|
|
|
3. |
Contactgegevens: |
De Wier 6 |
|
|
|
9203 XT Drachten |
|
|
|
|
|
4. |
Bestuurssamenstelling: |
|
|
|
Voorzitter: |
Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits |
|
|
Secretaris: |
Mw. H.J. van de Mheen |
|
|
Penningmeester |
Dhr. W.J.P. Elings |
|
|
Algemeen lid |
Mw. Th. Hotting – Mulder |
|
|
Aspirant lid: |
Dhr. R. Kornegoor |
|
|
|
|
|
5. |
Inschrijvingsnummer KvK: |
02 07 30 06 |
|
|
|
|
|
6. |
Doelstelling: |
Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede |
|
|
|
het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte. |
|
|
|
|
|
7. |
Beleidsplan: |
FSIGN wil zoveel mogelijk: |
|
|
|
– Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, |
|
|
|
medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal. |
|
|
|
– Organiseren van informatie- en voorlichtingsbijeenkomsten |
|
|
|
– Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar) |
|
|
|
– Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrum |
|
|
|
en met de farmaceutische industrie. |
|
|
|
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met de zorgverzekeringsmaatschappijen. |
|
|
|
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten. |
|
|
|
|
|
8. |
Beloningsbeleid: |
De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden betaald. |
|
|
Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed. |
|
|
|
|
|
9. |
Financiële verantwoording: |
Zie link (PDF) |
|
10. |
Activiteitenverslag: |
Zie link (PDF) |
|