skip to Main Content
1. Naam: Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)
2. Fiscaal nummer: 81.62.22.319
3. Contactgegevens: De Wier 6
9203 XT  Drachten
4. Bestuurssamenstelling:
Voorzitter: Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits
Secretaris: Mw. H.J. van de Mheen
Penningmeester Dhr. W.J.P.  Elings
Algemeen lid Mw. Th. Hotting – Mulder
Aspirant lid: Dhr. R. Kornegoor
5. Inschrijvingsnummer KvK: 02 07 30 06
6. Doelstelling: Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede
het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.
7. Beleidsplan: FSIGN wil zoveel mogelijk:
–   Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen,
medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal.
–   Organiseren van informatie-  en voorlichtingsbijeenkomsten
–   Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar)
–   Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrum
en met de farmaceutische industrie.
– Belangen behartigen van patiënten bij problemen met  de zorgverzekeringsmaatschappijen.
met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten.
8. Beloningsbeleid: De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatie gelden betaald.
Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed.
9. Financiële verantwoording: Zie link (PDF)
10. Activiteitenverslag: Zie link (PDF)
Back To Top
X