| 1. | Naam: | Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) | |
| 2. | Fiscaal nummer: | 81.62.22.319 | |
| 3. | Contactgegevens: | Noorderpalen 16 | |
| 8321 CN Urk | |||
| 4. | Bestuurssamenstelling: | ||
| Voorzitter: | Mw. J.M.H.M. Sweeb – Smits | ||
| Vicevoorzitter: | Mw. H.J. van de Mheen | ||
| Penningmeester: | Dhr. W.J.P. Elings | ||
| Secretaris: | Mw. L. Hulswit | ||
| Algemeen lid: | Mw. T. Hotting – Mulder | ||
| 5. | Inschrijvingsnummer KvK: | 02 07 30 06 | |
| 6. | Doelstelling: | Het behartigen van de belangen van mensen met de ziekte van Fabry, alsmede | |
| het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte. | |||
| 7. | Beleidsplan: | FSIGN wil zoveel mogelijk: | |
| – Contacten in stand houden en leggen, met patiënten, familieleden en andere betrokkenen, | |||
| medici, paramedici en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal. | |||
| – Organiseren van informatie- en voorlichtingsbijeenkomsten | |||
| – Uitgeven van een nieuwsbulletin (minimaal twee keer per jaar) | |||
| – Contact onderhouden en informatie uitwisselen met artsen van het expertisecentrum | |||
| en met de farmaceutische industrie. | |||
| – Belangen behartigen van patiënten bij problemen met de zorgverzekeringsmaatschappijen. | |||
| met betrekking tot de vergoeding van gemaakte kosten. | |||
| 8. | Beloningsbeleid: | De bestuurders doen hun werk geheel belangeloos, er worden ook geen vacatiegelden betaald. | |
| Daadwerkelijk gemaakte onkosten worden vergoed. | |||
| 9. | Financiële verantwoording: | Zie link (PDF) | |
| 10. | Activiteitenverslag: | Zie link (PDF) | |
