April is de maand van Fabry Awareness

We willen dat iedereen op de hoogte is van de Fabry-ziekte!

Doe met ons mee om bewustzijn te verspreiden over onze zeldzame, ziekte van Fabry. Een beter begrip kan leiden tot meer aandacht, meer bekendheid, en hopelijk daardoor meer onderzoek en verbeterde medicijnen wat weer kan uitmonden in een beter en langer leven voor mensen met de ziekte van Fabry.

In april vergroten we het bewustzijn over de ziekte van Fabry door patiënten en familieleden, mantelzorgers, zorgprofessionals en de bredere gemeenschap te informeren om de herkenning, diagnose, begrip en behandeling van de ziekte van Fabry te verbeteren.

Wij vragen iedereen om er in April net een beetje meer inspanningen te verrichten om de ziekte van Fabry meer onder de aandacht te krijgen.

De Fabry Disease Awareness Month werd ingesteld in april 2012. Het Fabry International Network (FIN), de Amerikaanse National Fabry Disease Foundation (NFDF), de Amerikaanse Fabry Support & Information Group (FSIG), Fabry Australia, de UK MPS Society (waaronder Fabry), ook FSIGN en mogelijk andere Fabry-patiëntenorganisaties en -gemeenschappen, erkennen april formeel als onze maand om meer bewustzijn over Fabry-ziekte te vergroten.

Deel je kennis met je omgeving, vertel erover op school, breng het onder de aandacht bij zorgverleners etc.

Heb je folders over de ziekte van Fabry nodig of het vrouwenboek (gratis) en/of kinderboekje(gratis voor leden) stuur een mail naar het secretariaat (fabry@fsign.nl) dan zullen we je vragen en bestellingen behandelen.