We willen dat iedereen op de hoogte is van de Fabry-ziekte! Doe met ons mee om bewustzijn te verspreiden over onze zeldzame, ziekte van Fabry. Een beter begrip kan leiden tot meer aandacht, meer bekendheid, en hopelijk daardoor meer onderzoek…
Op 7 maart 2026 vierden wij ons 25-jarig bestaan. Dit was een zeer succesvolle en geslaagde dag, met goede, interessante en informatieve presentaties van 5 artsen uit het Amsterdam UMC. Ook was er ruimte voor fijn en gezellig lotgenotencontact. Onze…
Een kwalitatief onderzoek naar de route die is afgelegd naar diagnose, de ervaringen en uitdagingen tijdens deze route en de behoefte aan ondersteuning Charlie Aardewijn Vrije Universiteit Amsterdam 29 april 2025
Vrijdag 28 februari is het Rare Disease Day /Zeldzame Ziektendag. Zeldzame Ziektendag wordt op de laatste dag van februari gehouden om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging voor personen met zeldzame…
Het is inmiddels een traditie, zo vlak voor Kerst: het Glazen Huis van Radio 3FM. Dit jaar wordt er actie gevoerd voor een heel goed doel, een doel waar ons hart naar uit gaat: Metakids (kinderen met een metabole ziekte)…
Afgelopen zaterdag, 6 april j.l., was het Internationale Fabry Vrouwendag. Op deze dag staan we stil bij alle vrouwen in de wereld met de ziekte van Fabry, vooral in die landen waar vrouwen met deze ziekte nog geen erkenning en…
In deze maand (Fabry Awareness Month) vragen wij extra aandacht voor mensen die leven met de ziekte van Fabry, een zeldzame stofwisselingsziekte. Beter begrip en inzicht in de ziekte van Fabry kan wereldwijd bijdragen aan een tijdige diagnose. Bekijk de…
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
Bron: patiëntenfederatie Zorgverleners mogen medische gegevens niet zonder toestemming van de patiënt delen met andere zorgverleners. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) startte vorige week een publiekscampagne over het belang van het geven van toestemming. Met de campagne…
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen