skip to Main Content

Erfelijke stofwisselingsziekten en COVID-19 vaccinatie

In de afgelopen weken kregen we vooral vragen van jongvolwassen leden t.a.v. vaccinatie. We hebben de betreffende leden doorverwezen naar het Amsterdam UMC en hebben meteen gevraagd om een update t.a.v. Corona en vaccinatie voor mensen met een erfelijke stofwisselingsziekte.…

Lees verder

Zeldzameziektendag 2020

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - viert de VSOP zeldzameziektendag en organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Ook kinderen zijn van harte welkom. Zij volgen een apart programma onder begeleiding van…

Lees verder

Medicijninformatie kruiden

Kruidenproducten lijken onschuldig, maar zijn dat niet altijd. Kruidenproducten kunnen namelijk invloed hebben op hoe andere medicijnen werken (wisselwerking). De combinatie van bepaalde kruiden met medicijnen kan zelfs schadelijk voor de gezondheid zijn. Vertel het daarom altijd aan uw arts…

Lees verder

Namens het Fabry team:

Na overleg binnen het Fabry team hebben wij besloten om de griepprik actief aan te raden. U kunt als Fabry patiënt namelijk betrokkenheid hebben van organen zoals de nieren en het hart. Dit is in sommige gevallen een reden om…

Lees verder

Ziekte van Fabry; stellen diagnose duurde eindeloos

ZELDZAME ZIEKTEN De familie Vossen bestaat uit vader Wilbert, moeder Marlous, zonen Simon (18), Sjoerd (16) en dochter Lotte (13). Simon, Lotte en Marlous hebben de zeldzame ziekte van Fabry. Dit gezin vertelt hun verhaal en de impact van de ziekte…

Lees verder

Oproep: Help mee het medisch beroepsgeheim te beschermen

De Eerste Kamer bespreekt op 11 september 2018 het wetsvoorstel waarmee zorgverzekeraars inzage krijgen in medische dossiers bij een vermoeden van fraude. Hiermee wordt het medisch beroepsgeheim aan de kant geschoven voor het financiële belang van commerciële bedrijven. Dit alles…

Lees verder
Back To Top
X