Afgelopen zaterdag, 6 april j.l., was het Internationale Fabry Vrouwendag. Op deze dag staan we stil bij alle vrouwen in de wereld met de ziekte van Fabry, vooral in die landen waar vrouwen met deze ziekte nog geen erkenning en…
In deze maand (Fabry Awareness Month) vragen wij extra aandacht voor mensen die leven met de ziekte van Fabry, een zeldzame stofwisselingsziekte. Beter begrip en inzicht in de ziekte van Fabry kan wereldwijd bijdragen aan een tijdige diagnose. Bekijk de…
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
Bron: patiëntenfederatie Zorgverleners mogen medische gegevens niet zonder toestemming van de patiënt delen met andere zorgverleners. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) startte vorige week een publiekscampagne over het belang van het geven van toestemming. Met de campagne…
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
Bron: Ieder(In) Vier jaar geleden zijn er afspraken gemaakt met gebruikers, gemeenten, zorgverzekeraars en leveranciers om de dienstverlening op het gebied van hulpmiddelen te verbeteren. Deze afspraken worden nog steeds niet goed nageleefd. En dus lopen mensen nog altijd tegen…
Bron: Patiëntenfederatie Nederland Vanaf 1 november kunnen zorggebruikers en zorgverleners terecht bij het informatiepunt voor persoonlijke gezondheidsomgevingen. Dit PGO-informatiepunt wordt verzorgd door Helpdesk Digitale Zorg en is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en Stichting MedMij. Steeds meer Nederlanders gebruiken een…
Bron: Ieder(in) Deze week stemde de Tweede Kamer over de moties die zijn ingediend naar aanleiding van het commissiedebat gehandicaptenbeleid. Een Kamermeerderheid heeft moties aangenomen die voor mensen met een beperking en hun naasten heel belangrijk zijn. We delen hieronder…
Bron: Ieder(in) Moeilijke aanvraagprocessen, afwijsbeleid, achterdocht, ontmoediging, discriminatie, gebrek aan informatie. Mensen met een beperking of chronische ziekte worden vaak geconfronteerd met aanzienlijke hindernissen bij het verkrijgen van de nodige ondersteuning van hun gemeenten. Terwijl het nota bene gaat om…
Bron: Ieder(in) Veel mensen met ernstige chronische aandoeningen hebben een hoog energiegebruik en daardoor veel extra kosten. Hierdoor kunnen ze vaak niet of nauwelijks rondkomen. Dit blijkt uit onderzoek van Ieder(in), waaraan ruim 500 mensen met een chronische aandoening of…