Contactdag leden Fabry
Beste Leden, Een paar jaar geleden hebben we geïnventariseerd of er behoefte is aan regionale activiteiten om met de leden van onze vereniging in een informele sfeer samen te komen en informatie en ervaringen uit te wisselen. Vooral uit Brabant…
Vergoeding medicijnen
Tussenstand vergoeding van enzymtherapie. Het afgelopen jaar is er veel discussie geweest over de vergoeding van Replagal en Fabrazyme. Vooralsnog is alles bij het oude gebleven, maar de minister heeft aangegeven voor de zomer van 2013 met een nader advies…
Wat worden we wijzer van genetisch testen?
Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort T 033-3032111, 033-3032110 (alg.) E m.van.engelen@erfocentrum.nl, info@erfocentrum.nl (alg.) I www.erfocentrum.nl, www.erfelijkheid.nl Op de hoogte blijven? Volg ons dan op Twitter: @erfocentrum Wat worden we wijzer van genetisch testen? Praat mee op onze…
Gesprek ministrie VWS
Op 26 maart 2013 heeft er een gesprek plaatsgevonden met VWS inzake de vergoeding van onze medicijnen na 2013. Vertegenwoordigers van FSIGN waren Jaap Hotting en Kees Bosman. Ook aanwezig mevrouw Meutgeert en de heer Bolhuis van VKS waren bij…
Wegwijs in digitale zorg
Online bankieren en webshoppen is de afgelopen jaren heel normaal geworden. Straks zal hetzelfde gelden voor digitale zorg. Bijvoorbeeld voor een consult via beeldbelverbinding met uw huisarts of specialist. Of voor het bijhouden van een hoofdpijndagboek op uw smartphone. En…
Samen digitale zorg ontdekken
“Eindelijk eens de digitale zorg bekeken vanuit het gezichtspunt van patiënten, en gepresenteerd aan patiënten.” Dat zegt een van de 450 mensen die zich binnen een week al heeft ingeschreven voor het DigitaleZorgEvent op 21 juni in de Jaarbeurs. Onder…
Internationale Fabry-vrouwendag
De FIFI-werkgroep van FSIGN heeft een digitale flyer verstrekt aan o.a. 40 Fabry-patiëntenorganisaties wereldwijd en farmaceutische industrie die zich bezig houdt met onderzoek en/of vervaardigen van de weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Fabry en heeft daarmee de eerste Internationale Fabry…
Schippers eist prijsverlaging Pompe
» Minister Schippers van Volksgezondheid ANP Toegevoegd: woensdag 30 jan 2013, 19:07 Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre Minister Schippers van Volksgezondheid eist dat fabrikanten de prijzen van de geneesmiddelen tegen de ziekte van…
Vergoeding weesgeneesmiddelen voor de ziekte van
Brief van de minister aan de tweede kamer betreffende weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Fabry en Pompe lees