Patiënteninformatie
De ziekte van Fabry is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling of metabolisme zijn de biochemische …
Wist u dat?
u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?
Informatie biologische geneesmiddelen
Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.
Rare Disease Day
Vrijdag 28 februari is het Rare Disease Day /Zeldzame Ziektendag. Zeldzame Ziektendag wordt op de laatste dag van februari gehouden om het bewustzijn voor zeldzame…
3FM Serious Request: Metakids
Het is inmiddels een traditie, zo vlak voor Kerst: het Glazen Huis van Radio 3FM. Dit jaar wordt er actie gevoerd voor een heel goed…
Internationale Fabry Vrouwendag
Afgelopen zaterdag, 6 april j.l., was het Internationale Fabry Vrouwendag. Op deze dag staan we stil bij alle vrouwen in de wereld met de ziekte…
Feiten & weetjes
- In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
- Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
- Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
- Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
- De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.
