Wat is Fabry?
De ziekte van Fabry is een erfelijke en zogenaamd geslachtsgebonden ziekte. De oorzaak van de ziekte …
Wist u dat?
u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?
Informatie biologische geneesmiddelen
Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.
Zeldzameziektendag 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - viert de VSOP zeldzameziektendag en organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en…
Medicijninformatie kruiden
Kruidenproducten lijken onschuldig, maar zijn dat niet altijd. Kruidenproducten kunnen namelijk invloed hebben op hoe andere medicijnen werken (wisselwerking). De combinatie van bepaalde kruiden met…
Namens het Fabry team:
Na overleg binnen het Fabry team hebben wij besloten om de griepprik actief aan te raden. U kunt als Fabry patiënt namelijk betrokkenheid hebben van…
Feiten & weetjes
-
- In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
- Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
- Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
- Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
- De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.
