Wat is Fabry?
De ziekte van Fabry is een erfelijke en zogenaamd geslachtsgebonden ziekte. De oorzaak van de ziekte …
Wist u dat?
u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?
Informatie biologische geneesmiddelen
Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.
Je hoort tot een risicogroep en zoekt goede informatie over het coronavirus
We passen deze pagina telkens aan wanneer dat nodig is. Zo krijg je steeds de meest actuele informatie van onze leden die op deze pagina…
Zorgen bij patiënten om afzeggen onderzoek en behandeling
Steeds meer mensen krijgen als gevolg van het coronavirus te maken met afgezegde afspraken bij ziekenhuis, specialist of huisarts. Dat komt omdat ziekenhuizen en huisartsen…
Zeldzameziektendag 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - viert de VSOP zeldzameziektendag en organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en…
Feiten & weetjes
-
- In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
- Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
- Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
- Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
- De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.
