Uitzending NOS Zondag 29 juli 2012

Vandaag heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de financiëring en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van
Fabry (Fabrazyme en Replagal) en de ziekte van Pompe (Myozyme). Aanleiding voor de uitzending was een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ)

Op dit moment is er nog heel veel onduidelijk. Alle betrokken partijen, waaronder het AMC en
FSIGN, hebben hun reacties op het rapport aan CVZ gestuurd. Pas eind september vindt er een
bespreking plaats van het conceptadvies in de Adviescommissie Pakket (ACP). FSIGN en AMC zijn hierbij aanwezig en hebben spreektijd.

FSIGN vindt het jammer wanneer de Journaaluitzending van de NOS aanleiding is voor onrust en onzekerheid. Alle patiënten met de ziekte van Fabry ontvangen via het AMC begin volgende week per
post een informatiebrief met een toelichting.