wat is FSIGN

Fabry Support & Informatie Groep Nederland is op 9 maart 2001 opgericht, met als doel patiënten met de ziekte van Fabry te informeren over deze aandoening en met elkaar in contact te brengen.

FSIGN tracht dit te bereiken door het verspreiden van informatie over de ziekte, kennisuitwisseling omtrent het omgaan met en de behandeling van de ziekte.
Verder tracht de vereniging de kennis van de aandoening te vergroten, zowel bij de patiënten zelf, als bij de behandelaars en wetenschappers.
Voor suggesties, vragen of om lid of donateur te worden van FSIGN kunt u contact met ons opnemen

Internet: https://fabry.nl
e-mail: fsign@fabry.nl

Activiteiten FSIGN

FSIGN informeert haar leden middels een periodieke nieuwsbrief (FSIGNaal) en via internet: www.fabry.nl
Lotgenotencontact:
Jaarlijks wordt elke eerste zaterdag van oktober onze Algemene Ledenvergadering (ALV) gehouden, gecombineerd met patiënteninformatie door behandelaars en/of wetenschappers. Tevens wordt jaarlijks, elke eerste zaterdag in april de Internationale Fabry Vrouwendag georganiseerd, bij voldoende interesse initieert FSIGN regionale dagen en/of workshops.
Aan leden die thuis enzymvervangingstherapie ontvangen (thuisinfusie)wordt, zo nodig, een gratis infuusstandaard verstrekt.
FSIGN probeert op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen t.a.v. de ziekte van Fabry en de behandeling van deze ziekte, door het bijwonen van (buitenlandse) congressen en symposia en het volgen van relevante informatie van betrokken instanties.
Het bestuur volgt nauwlettend het financiële overheidsbeleid aangaande de vergoedingen en verstrekkingen van de kostbare weesgeneesmiddelen (EVT) voor zeldzame aandoeningen.
Belangenbehartiging:
Het bestuur vertegenwoordigt de patiënten:
door jaarlijks overleg te plegen met een afvaardiging van het medisch team in het AMC,
in voorkomende gevallen bij overheidsinstanties (denk aan Ministerie VWS, UWV, PGO, CBG*), Zorgverzekeraars, Farmacie.
FSIGN is lid van Ieder(in), VSOP, Patiëntenfederatie in Nederland en van Fabry International Network (FIN*) en Eurordis*, om ook wereldwijd de ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Fabry te volgen.

Contact

Heeft u vragen over de ziekte van Fabry of zaken die daar mee te maken hebben dan kunt u een email sturen naar: fsign@fabry.nl
Adres secretariaat; Noorderpalen 16, 8321 CN Urk

Het lidmaatschap:

De FSIGN kent twee soorten leden:
A-leden: kinderen en volwassen mannen/vrouwen met de ziekte van Fabry
B-leden: familieleden en/of vrienden.

Het lidmaatschap kost zowel voor A-leden als voor B-leden slechts
€ 30,- per kalenderjaar.
U bent dan tot wederopzegging lid van de patiëntenvereniging.
Het lidmaatschap geldt voor een kalenderjaar, opzeggen kan in december voorafgaand aan het nieuwe kalenderjaar.

Donateur:

U kunt zich natuurlijk ook gewoon voor een bedrag van ten minste
€ 30,- per kalenderjaar bij onze patiëntenvereniging aanmelden als donateur van FSIGN.

Nalatenschap:

Een andere mogelijkheid om de FSIGN te steunen is d.m.v. erfenissen en legaten.
IBAN: NL70RABO0386026203 – BIC: RABONL2U

ANBI:

De Belastingdienst heeft FSIGN bij beschikking met ingang van
1 januari 2011 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling.