Internationale Fabry-vrouwendag

De FIFI-werkgroep van FSIGN heeft een digitale flyer verstrekt aan o.a. 40 Fabry-patiëntenorganisaties wereldwijd en farmaceutische industrie die zich bezig houdt met onderzoek en/of vervaardigen van de weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Fabry en heeft daarmee de eerste Internationale Fabry Vrouwen Dag uitgeroepen!
De brief is verstuurd naar: Amerika; Australië; België; Brazilië; Bulgarije; Canada; Denemarken; Duitsland; Engeland; Eurordis; Finland; Frankrijk; Griekenland; Hongarije; Ierland; Italië; Litouwen; Marokko; Nieuw-Zeeland; Noorwegen; Oostenrijk; Polen; Portugal; Rusland; Slowakije; Spanje; Taiwan; Tsjechië; Zuid–Afrika; Zweden en Zwitserland.
Het FIFI-logo is daarbij ook verzonden en wordt inmiddels al via FaceBook en diverse websites gedeeld!

Het idee van een Fabry-vrouwendag is zeven jaar geleden ontstaan in Nederland, bedacht door FSIGN en wordt nu internationaal uitgezet.
Dit betekend, dat jaarlijks elke eerste zaterdag in april Fabry vrouwendag wordt.

Dat is dit jaar op zaterdag 6 april a.s.
Vele landen hebben ondertussen hun deelname reeds bevestigd en zullen allen extra aandacht vragen op deze dag voor vrouwen met de ziekte van Fabry.
Omschrijving van het FIFI-project:
Het internationaal promoten om per land een regelmatig terugkerende vrouwendag te organiseren voor vrouwen en meisjes met de ziekte van Fabry en het internationaal uitzetten van de vrouwen vragenlijst waarin lichamelijke en psychische klachten van vrouwen en meisjes met Fabry worden geïnventariseerd en geëvalueerd in vergelijking tot een controlegroep die dezelfde vragenlijst invult.
Doelen van het project:
• Inzicht krijgen in de klachten en het verloop daarvan, bij vrouwen en meisjes met de ziekte van Fabry, op internationaal niveau.
• Aanknopingspunten vinden vanuit de inventarisatie van klachten, waarop nader (medisch) onderzoek uitgezet kan worden.
Subdoelen:
• Zorg en ondersteuning voor vrouwelijke patiënten ontwikkelen, toegespitst op de klachten die ervaren worden.
• Bekendheid geven aan en erkenning verkrijgen voor de (medische) klachten die vrouwen en meisjes kunnen ontwikkelen.
• Internationaal inventariseren van klachten bij vrouwen en meisjes met Fabry, gecoördineerd en aangestuurd vanuit en in samenwerking met verschillende Fabry-patiëntenverenigingen en Fabry-experts wereldwijd.