Samen digitale zorg ontdekken
“Eindelijk eens de digitale zorg bekeken vanuit het gezichtspunt van patiënten, en gepresenteerd aan patiënten.”…
Internationale Fabry-vrouwendag
De FIFI-werkgroep van FSIGN heeft een digitale flyer verstrekt aan o.a. 40 Fabry-patiëntenorganisaties wereldwijd en…
Schippers eist prijsverlaging Pompe
» Minister Schippers van Volksgezondheid ANP Toegevoegd: woensdag 30 jan 2013, 19:07 Door onze redacteuren…
Vergoeding weesgeneesmiddelen voor de ziekte van
Brief van de minister aan de tweede kamer betreffende weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Fabry…
Toelichting ACP lid Cees Smit over concept advies CVZ
Fabry en Pompe adviezen CvZ ACP-vergadering 21 september 2012 Allereerst wil ik waarderende woorden uitspreken…
NOS uitzendingen over CVZ conceptadvies
Hier onder vindt u verschillende linken naar NOS uitzendingen betreffende het conceptadvies van het CVZ…
Persbericht FSIGN 30 juli 2012
PERSBERICHT Betreft: Te dure geneesmiddelen Zondag 29 juli j.l. heeft het NOS journaal aandacht besteed…
Uitzending NOS Zondag 29 juli 2012
Vandaag heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de financiëring en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als…
Leuk filmpje “flashmob” Tijdens zeldzame ziektedag in Artis 17 juni 2011
Uit de vele positieve reacties, hebben wij gemerkt dat het filmpje dat op 15 mei…