Patiënteninformatie
De ziekte van Fabry is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling of metabolisme zijn de biochemische …
Wist u dat?
u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?
Informatie biologische geneesmiddelen
Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.
Internationale Fabry Vrouwendag
Afgelopen zaterdag, 6 april j.l., was het Internationale Fabry Vrouwendag. Op deze dag staan we stil bij alle vrouwen in de wereld met de ziekte…
Fabry Awareness Month
In deze maand (Fabry Awareness Month) vragen wij extra aandacht voor mensen die leven met de ziekte van Fabry, een zeldzame stofwisselingsziekte. Beter begrip en…
FSIGN nieuwsbrief Februari Nr.02
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
Feiten & weetjes
-
- In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
- Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
- Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
- Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
- De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.
