Wat is Fabry?

De ziekte van Fabry is een erfelijke en zogenaamd geslachtsgebonden ziekte. De oorzaak van de ziekte …

Wist u dat?

u als lid van FSIGN bij start enzymvervangingstherapie een infuusstandaard in bruikleen kunt krijgen?

Informatie biologische geneesmiddelen

Uitgebreide informatie over biologische geneesmiddelen vindt u hier.

Goed nieuws!

Mede omdat FSIGN nóg steeds geen zekerheid had omtrent de vergoeding van onze medicatie, hebben we een brief gestuurd naar het Ministerie van VWS met…

Lees meer

Goedkoopste zorgverzekering 2018

Op zoek naar de goedkoopste zorgverzekering? Een zorgverzekering uitzoeken kan tijdrovend en ingewikkeld zijn. Op GoedkoopsteZorgverzekering.nl vergelijk je eenvoudig zorgverzekeringen op premie en dekking. Zo…

Lees meer

Feiten & weetjes

    • In tegenstelling tot andere X-gebonden erfelijke ziektes, leert de ervaring dat vrouwen met de ziekte van Fabry niet alleen draagster van het Fabry-gen zijn, maar dat zij, net als de mannen (ernstige) klachten kunnen ontwikkelen, zij het dat dit meestal op latere leeftijd gebeurt.
    • Mannen met de ziekte van Fabry, geven dit altijd door aan hun dochters en nooit aan hun zonen.
    • Vrouwen met de ziekte van Fabry hebben een 50% kans om de ziekte door te geven aan hun dochters en/of zonen.
    • Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen.
    • De ziekte van Fabry ontstaat door een tekort of niet goed functioneren van het enzym a-Galactosidase A.

Iederin logo     Eurordis     Anbi     NP CF     VSOP FIN_colour_RGB_hands only (2) 

icon-1icon-2
icon-3icon-4
icon-5