Fabry en Pompe adviezen CvZ ACP-vergadering 21 september 2012 Allereerst wil ik waarderende woorden uitspreken richting de mensen van de Fabry Vereniging, uw persoonlijke bijdragen en met name de brieven laten heel goed zien wat de impact is van het…
Hier onder vindt u verschillende linken naar NOS uitzendingen betreffende het conceptadvies van het CVZ http://nos.nl/video/400263-vergoeding-medicijnen-zeldzame-ziektes-mogelijk-geschrapt.html http://nos.nl/audio/400235-medicijnen-effectief-maar-zo-duur-dat-ze-niet-meer-vergoed-kunnen-worden.html http://nos.nl/video/421280-fabrikant-medicijn-pompe-en-fabry-niet-te-duur.html http://nos.nl/video/421407-patienten-pompe-en-fabry-krijgen-toch-medicijnen.html http://nos.nl/video/420211-advies-overgangsregeling-vergoeding-dure-medicijnen.html http://nos.nl/audio/421350-ik-ben-te-duur-dus-ik-krijg-de-doodstraf.html http://nos.nl/audio/421386-rinke-van-den-brink-de-hoorzitting-maakte-een-slordige-indruk.html
PERSBERICHT Betreft: Te dure geneesmiddelen Zondag 29 juli j.l. heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de vergoeding van dure geneesmiddelen, naar aanleiding van de geheime rapporten van het CVZ omtrent deze vergoeding. Namens patiënten met de ziekte van Fabry…
Vandaag heeft het NOS journaal aandacht besteed aan de financiëring en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van Fabry (Fabrazyme en Replagal) en de ziekte van Pompe (Myozyme). Aanleiding voor de uitzending…
Uit de vele positieve reacties, hebben wij gemerkt dat het filmpje dat op 15 mei tijdens de Zeldzame Ziektendag in Artis is opgenomen (een zogenaamde flashmob), met de populaire zangeressen Shary-An, Wiep en danseres Natascha, erg goed is ontvangen! Het…
Het vullen van het infuussysteem en het filter. (witte object linksonder de afbeelding) Verwijder het beschermstukje van het NaCl 0,9% zakje en hang deze aan de infuuspaal. Haal het infuussysteem uit de verpakking, sluit eventueel het groene lipjes bij de…